„Това, което прави държавата за децата с увреждания, е да им сложи печата „негодни“ и дотам“

Не се грижете всеки само за себе си, но и за другите , този съвет отправя към вярващите филипяни свети апостол Павел (1:4) преди хилядолетия.

И този призив да имаме в ума и сърцето си и „чуждите проблеми“  преминава през вековете и ще отеква до края на дните, независимо от епохата и мястото. А днес  майките на децата с увреждания, излезли по площадите, се нуждаят от нашата подкрепа… Тези майки са във всяка енория, във всеки квартал на големия или малкия град, във всяко селце на България и с достойнство и неземни сили посрещат изпитанията на живота…

Какво е ежедневието на една от тях и какви са нейните надежди? Надежди, които някак успяват да оцелеят въпреки болката и обидата от грозните думи, изречени  от  едни от най-високите трибуни в държавата… Представяме ви краткия разговор с Венцислава Митова, която всеки месец получава вашата подкрепа чрез кампанията „Виждам те“.  Тя е майка, която отглежда сама двамата си сина – по-големия Марио и по-малкия Стиви, който страда от детска церебрална парализа, тромбофилия и тромб в дясното предсърдие.

В грижите си за Стиви кои са най-големите изпитания, с които се ежедневно се сблъскваш, свързани със средата, която те заобикаля?

На първо място това е бюрокрацията, на второ – невъзможността да изведа детето си навън поради липса на достъп за инвалидни колички.  Истинско изпитание е  да отида с него до магазина, в банката, или дори да изляза от входа на блока.

Относно бюрокрацията имам предвид следното – всяка година подавам документи за личен асистент на детето си. И всяка година трябва да се подготви куп документи, за да удостоверя, че детето ми е с увреждане.  И всяка година е въпрос на късмет дали ще се класираме. Няма на кого да оставя Стиви, затова той е с мен по всички тези институции, които трябва да се обиколят за събирането на тези документи. Често се случва да ни връщат – или защото на някой документ е сбъркано името или печатът не е сложен на правилното място.

Протестите започнаха с искането ни за цялостна реформа на системата по отношение на децата с увреждания. Едно от исканията ни беше като подаваме тези документи, да не се налага ние да ходим до институциите, а някои от тях да се изискват служебно. Например относно свидетелството за съдимост, което се изисква, от тази година, ако не се лъжа, вече е влязло в сила ние да не ходим да го носим от кабинет на кабинет, а службите да го вадят автоматично, но, за съжаление, тази година също поискаха този документ.

В началото на протестите ние искахме да отпадне ТЕЛК, а да има комисия от съответните специалисти, която да дойде вкъщи и да види детето.  И да каже например – вашето дете би могло с дясната или лявата ръка да натиска копче, ние ще работим върху това – той да се учи да натиска копче, и когато навърши 18 години, да не чака от държавата, а да го наемат някъде,  например да вдига някоя бариера. Това, което правят от ТЕЛК е едно  – да сложат един печат „негоден“ , съответно никой не работи с тези деца, да се полагат усилия те да бъдат пълноценни, колкото е възможно повече. Това, което прави нашата държава за тези деца, е да им сложи печат „негодни“  и дотам.

Говорим за държавата, а когато заговорим за обществото, възниква въпросът защо във ваша подкрепа не излязоха множество хора на протест?

Ако има на кого да оставя Стиви, ще бъда всяка вечер на протеста. Доколкото имам информация от майки, които са постоянно на площада, много хора ни подкрепят.  Цяла България ни подкрепя, но защо протестът не е масов и хората, които излизат по площадите, са малко – личното ми обяснение е в динамичното ни ежедневие. Всеки по цял ден тича нанякъде и вечер като се прибере, иска да си почине.

Това е единствената логическа причина, с която си обяснявам ситуацията. Иначе смятам, че всеки човек е наясно, че днес чуваме, виждаме, движим се, но не сме застраховани от това, че утре само в един миг някое от тези „дадености“ може да ни бъде отнето и тогава перспективата ни се променя…

Чувам, че имаме масова подкрепа във виртуалното пространство, във фейсбук.  Хората виртуално изразяват подкрепата си, но не са активни в реалния протест, защото може би се умориха и обезвериха, смятат, че нищо няма да се промени.  Много ми се иска да сме единни и да се обединяваме, заставайки не само зад нашата кауза, а зад всяко нещо, което призовава за справедливост, а не само да следим през компютри и телефони и дотам.

Спомен отпреди шест години: Венцислава с малкия Стиви и по-големия Марио

В семейството на дете с увреждане изпитания и лишения се налага да претърпяват и неговите братя и сестри, които са здрави.. Във вашия случай това е по-големият ти син Марио…

Ами аз не съм сигурна, че той и до ден днешен е приел факта, че има болен брат. В цивилизованите страни, когато се роди дете с увреждане, идва специалист, който внимателно информира родителите, че с тяхното бебе има проблем.  Съответно, ако  детето има по-големи братя и сестри, се работи с тях, провежда се терапия.  Помня, когато родих Стиви, една сестра или санитарка дойде и директно ми каза: „Виж, от детето ти не става нищо!“.

За здравите деца в семейството това е травма, рана, която носят със себе си цял живот. Особено ако си самотен родител, често няма на кого да го оставиш и водиш и здравото дете по пътя на цялата тази бюрокрация, и то преживява лутането по кабинетите. Когато Марио беше по-малък, имало е случаи, когато ми е казвал: „Ще стоя сам вкъщи, но няма да дойда с вас!“, и напълно разбирам подобна реакция. Имало е период, в които от стрес беше получил тикове, и се наложи и него да водя по лекари.

Тези деца също са ощетени. Налага им се по-рано да пораснат, налага им се да помагат, да се сблъскват с проблеми, с които техните връстници не се срещат. Марио например сега ще навърши 16 години, но той няма възможност да живее по този безгрижен начин, който подобава за един тийнейджър на неговата възраст.

И най-тежкото – те растат с мисълта, че един ден – когато ние, родителите, си отидем от този свят, грижата за болните им братя или сестри ще лежи върху техните плещи. Затова  ние толкова настоявахме за Закона за личната помощ, за да има на кого да се разчита… За да може синът ми един ден да има възможност да се развива – да се образова, да работи, да създаде семейство– нали това е идеята, когато си здрав!…

Ти спомена как се случват нещата в чужбина… Имаше период, в който обмисляше да напуснеш България с децата, с идеята, че в Западна Европа Стиви ще получи по-добри грижи и отношение. Защо се отказа?

Единствената причина е, че нямам финансови средства, с които да започна живота си там, защото там задължително трябва да плащам здравните си застраховки, за да може държавата да ме подкрепи в грижите за Стиви – да може той да ходи в дневен център, а аз – на работа. Но не съм се отказала от тази идея, тя просто е отложена в бъдещето.

Свидетели сме, че въпреки всичко, въпреки проблеми и с твоето здраве,  винаги намираш сили да продължаваш да се бориш. Откъде идват тези сили?

Идват от ясното осъзнаване, че нямаш право да рухнеш. Или ако рухнеш, трябва по най-бързия начин да се съвземеш. Защото ти си всичко за детето ти, ти си неговите ръце, крака… Една от протестиращите майки каза, че с детето си са като сиамски близнаци… Това е много точно описание!