„Болната ни дъщеря е награда от Бога“
В храма „Св. Панталеймон“ при Централната клинична болница №1 в Москва дойдох с двойна грижа. Мъчеха ме въпроси: защо ни се изпращат такива страдания и как е правилно да се отнасяме към неизлечимата болест на близък човек. Изповядвайки се на свещеника в храма, разбрах, че и той отглежда неизлечимо болна дъщеря и разбрах кой най-добре може да ми отговори на тези „проклети въпроси на битието“. Разговаряме със свещеник Сергий Белобородов.
Отец Сергий, Вие се грижите за пациентите в болницата. Разкажете ни за случаи, които сте запомнили?
Веднъж ме впечатли едно семейство, което ме бе поканило в дома си. Трябваше да причастя мъж, страдащ от церебрална парализа, който тогава беше на 67 години. Бях удивен, че за него се грижат родителите му! Бащата беше на 100 години, а майката на 91! В дома беше чисто, възрастните хора излъчваха жизненост и бодрост. А те се грижеха за лежащо болен! За мен това е пример за истинско служение на своето болно дете и безропотно носене на своя кръст, а също и пример как Господ помага на такива родители, изпращайки им сили и здраве. А в болницата имаше случай, когато една жена, болна от рак, извика свещеник и аз дойдох. Не помня дали за първи път се изповядваше и причастяваше. След месец и половина тя сама дойде в храма и каза, че вече няма тумори. Беше благодарна Богу и плачеше от радост.
Ето това е чудо…
Да. Засега, това е единствен случай в моята практика. В повечето случаи към мен се обръщат невъцърковени хора. Те обикновено не влизат в църква, но в болницата им става тежко и си спомнят за Бога! Когато се изповядваме, е видно как пристъпваме към това тайнство – действително ли осъзнаваме своите грехове, искрено ли се каем, плачем или го правим механично, за отбиване на номера.
Моят брат лежеше в тази болница в отделението по нефрология заедно с един младеж Дима, болен от дете, а стана вярващ именно в болницата.
Майката на Дима ме помоли да извърша елеосвещение. Тогава той беше на границата между живота и смъртта, но в съзнание. Извършихме елеосвещението, след това го причастих, а следващия път той дойде сам да се причасти. Господ ни води към Себе си по различни пътища и винаги ни очаква. Но много зависи и от самите нас, как реагираме на всяка ситуация, дали започваме да роптаем или виждаме в своето тежко положение особения смисъл на живота.
Отец Сергий, разкажете ни за своето семейство. Зная, че и Вие сте преминали през много страдания.
Не бих казал, че това е страдание, защото всичко е проява на Божията любов, всичко се случва по Божия промисъл. През 2010 година ни се роди момиченце – Елизавета. Тя е нашето първо дете. Отначало се развиваше нормално, но към шестия месец започнахме да забелязваме, че не се обръща, не прави това, което шестмесечните деца вече трябва да могат да правят. Започнахме да се съветваме с педиатри. Те смятаха, че всичко е нормално, просто Лиза се развива по-бавно, но ще навакса пропуснатото. След година тя започна да се обръща, да сяда, но не можеше да ходи. Започнаха да се появяват и различни странни симптоми: гърчове, безсъние, агресия към себе си. Разбрахме, че имаме проблем. Започнахме да се консултираме с всички възможни специалисти, но те твърдяха, че всичко е наред.
Лиза не можеше въобще да пълзи…
Тя пълзи, но започна да го прави на година и четири месеца, а не на 6 месеца, като всички деца. Нашите консултации завършиха в кабинета на генетика, който направи кръвни изследвания, за да изключи синдрома на Рет. Но синдромът не бе изключен, а се потвърди.
Това е рядко заболяване…
Да. Статистиката е 1:10-15 хиляди и то само при момиченцата. Няма момченца с този синдром, те умират или в утробата, или при раждането. При едни момиченца болестта се развива леко, при други много тежко. Общувайки с родителите на такива деца разбираш, че всяко семейство има своя история и че тези истории са твърде различни. При нас не е чак толкова тежко, можем да кажем, че сме по средата. Щом узнахме диагнозата, се успокоихме, защото вече знаехме за какво става дума, но какво трябва да правим въобще не знаехме. Синдромът на Рет е открит през 60-те години на ХХ век, дотогава са смятали, че това е аутизъм. Много малко са специалистите, които знаят как да работят с такива деца. Затова всичко зависи родителите, те по интуиция се стремят да построят живота на детето си, така че в него да има всичко обичайно за едно дете – и смях, и радост, и любов, но и различни специални занятия.
Вие и семейството на съпругата Ви (тя е от рода на свещениците Соколови) сте посветили своя живот на Бога, и изведнъж такова нещастие. Как възприехте болестта на детето си? Имаше ли ропот?
Слава Богу, нямаше нито ропот, нито жалби, защото за вярващия е по-лесно да преживее всички тези изпитания. Много хора ни съчувстват, говорят ни колко е жалко, че Лиза е такава… Да, много е трудно, но това е животът! Всяко семейство има своите трудности и радости, в нашето всичко това се съчетава в Лиза. Та ни учи да се радваме на малките неща, понякога нейната усмивка предизвиква такава радост, каквато не би предизвикал дори огромен успех на нормално развиващо се дете! Ние със съпругата ми, макар и грешни, смятаме Лиза за награда от Бога, такива деца като нашето са ангели. Ние сме сигурни, че тя е без грехове и с чиста душа!
Как общуват сестричките Лиза и София?
Много добре! Разбира се, опасно е да ги оставяме сами, защото Лиза, ако поиска да изрази любовта си, може да хапе или да скубе. Ние се стараем да обясним на София, че Лиза не го прави нарочно. Засега се справяме. Имаме даже видео как София се грижи за сестра си: целува крачетата, главичката й, опитва се да й сложи шнолка в косата.
А колко често причастявате децата?
Стараем се да ги причастяваме често, не всяка неделя, но поне през неделя. Всичко зависи от здравословното им състояние и от наличието на чужда помощ. Все още жена ми Люба не може да излезе сама и с двете. Лиза е в количка, София тича наоколо. Но аз съм убеден, че ако се причастяват децата, а родителите водят неподобаващ начин на живот, то смисълът и ползата от причастието на практика пропадат. Тъй като децата имат много здрава връзка с родителите си, е много важно и самите родители да се причастяват. Така още повече се укрепват и заздравяват връзките в семейството и по-лесно се посрещат трудностите и бедите.
Много от нас не виждат смисъла на изповедта и причастието. Как да обясним, защо е нужно? Аз не успях да намеря думи, с които да накарам болния си брат да влезе поне веднъж в църква. Той не разбира смисъла на причастието, не разбира от какво се лишава.
Разбира се, причастието е най-важното Тайнство в нашия живот. Когато сме тежко болни, то лекарите правят всичко необходимо, за да не умрем. Така и ние, православните, ако не приемаме Тялото и Кръвта Христови, нашата душа умира. Някои от нас чувстват тази необходимост, при други сатаната потиска всички тези чувства и те не виждат необходимостта от причастието. Тогава не живеем, а просто живуркаме.
Моя приятелка наскоро роди дъщеря с болно сърце и те постоянно лежат в болница. Но за разлика от Вашето семейство, там няма вяра и смирение. Как да им обясня защо са нужни страданията, особено, ако страда безгрешно дете, как да обясня, че има смисъл в тези страдания?
Нали знаете, че дечица умират още в родилното отделение! Разбира се, че е трудно за родителите да се смирят с такова изпитание, тежко е да се проумеят всички „за какво?“ и „защо?“. Но само като се замислим, че в живота ни дори косъм не пада от главата ни без Божията воля, че Бог е любов, то всичко си идва по местата. Ние не знаем какво би станало с това детенце, ако беше останало живо: може би щеше да стане разбойник, да води разпътен живот, а Господ, предвиждайки всичко, е спасил душата му? Господ ни изпраща изпитания, за да ни привлече към Себе си, за да се потрудим в този живот, заслужавайки с това Царството Небесно. И особените дечица също могат да се дават на семействата за вразумление на родителите, за да се замислят върху живота си, да си направят изводи. Ако посветим целия си живот на такова дете, помагаме му без да роптаем, винаги сме с него, това ще е залог за нашето спасение. Всичко това е любов Божия и проява на Неговата воля! Така сърцата ни, чувствайки тази Любов, се развиват, извисяват се и по-лесно понасят страданията.
Навярно постоянно се молите за Лиза?
Стараем се. Според силите. За нас ежедневният труд за нейното отглеждане е вече молитва към Бога. Няколко пъти на ден ние можем да се обърнем със сърцето си към Господа и това ще е най-искрената молитва! Например, когато поставяме инжекция на Лиза, я прекръстваме и молим Господа, по Неговата воля лекарството да помогне поне мъничко!
Разбира се, ние се стараем да се молим и сутрин и вечер, но искам да кажа, че не си струва родителите на болно дете да възлагат върху себе си и тежкия подвиг на дългото четене на молитви! Ако те през целия ден с горещо сърце се обръщат към Бога, то това е много по-добре, отколкото изморената от всичко мама да започне да чете в полусън дълга молитва, когато децата вече спят, а и тя има нужда от някаква почивка. Всичко трябва да се прави по зова на сърцето. Ако родителят чувства, че трябва да се помоли точно сега, да прочете акатист и има тази възможност, то, разбира се, след тази молитва ще настъпи покой и умиротворение и ползата ще е огромна.
Отче, знаем, че Вие не спирате да търсите начини да помогнете на дъщеря си. Разкажете ни.
Когато все още не знаехме диагнозата, ние дълго разговаряхме какво да правим, защото чувствахме, че имаме сериозен проблем. Когато детето боледува от рядка болест, родителите сами организират неговата ежедневна рехабилитация, сами правят план на занятията, търсят различни методики. Когато узнахме диагнозата, случайно Люба се запозна с майка на момиченце с детска церебрална парализа и тази жена ни разказа за занятията по биомеханика и че тази методика дава добри резултати. Ние се заинтересувахме и с Лиза започна да се занимава инструктор, който провежда занятия с нея по 2-3 часа три пъти седмично. Тези занятия помагат на детето ни да се бори с регреса, да бъде в добра физическа форма, да бъде активно и да боледува по-малко. Инструкторът винаги дава задачи, измисля тренинги, а ние се стараем да ги изпълняваме заедно. Заради тези занятия създадохме и група за помощ, защото само едно занятие струва 4000 рубли. И, слава Богу, хората откликнаха и ни помагат. Вече две години и половина Лиза се занимава, има успехи, но най-важното е, че няма регрес.
Благодарение на помощта на дарители бяхме и на рехабилитация в Германия. Това се случи през 2012 година. Пътуванията имат смисъл, ако се правят поне два пъти годишно, но и от това еднократно пътуване имаше полза и за нас, и за Лиза. Много приятели забелязаха, че след Германия Лиза стана по-контактна и внимателна. А ние получихме много информация как да се занимаваме с детето си.
През 2013 година моята съпруга беше на Международна конференция за синдрома на Рет в Холандия, където се запозна с д-р Джорджио Пини от Италия. Той провежда експериментално лечение на такива момиченца като Лиза с лекарството IGF-1. На конференцията той разказал за плюсовете на лечението, че няма отрицателни странични ефекти, че при 50% от децата се наблюдава положителна динамика. Например, успокояват се ръцете, появяват се нови думички, момиченцата се движат по-добре. Естествено, много родители се заинтересуваха, ние също. Люба още там уговори прием в Италия. В къщи решихме, че ако по Божията воля успеем да съберем пари, ще пробваме това лечение.
И отново, удивлявайки се на Божия промисъл, ние успяхме да съберем необходимите средства. Сега Лиза преминава първия етап от лечението, затова е рано да говорим за резултати. Но, дори нищо да не се получи, все пак във всяко наше действие има положителен резултат за нея. Тя чувства колко много се грижим за нея и знае, че я обичаме и искаме да и помогнем.
Лиза плува в басейна, често я консултираме в Центъра за лечебна педагогика, където специалисти ни подсказват как да общуваме, какви игри и занимания да провеждаме с нея.
Какъв беше резултатът от благотворителния базар в полза на Лиза в храма „Св. Преображение Господне” в Тушино?
Достатъчно добър. Много благодарим на предстоятеля на храма отец Василий Воронцов и на младежкото движение „Спас“. Също много ни помогнаха енориашите на храма „Св. Николай” и семейният център „Виенски Куполи“ във Виена. Те сами ни намериха и направиха два базара, благодарение на които събраха голяма сума. Когато се случват такива неща, виждаш колко милостив е Господ. Ние още не сме мислили да търсим помощ, а тя вече „бърза“ към нас!
При неизлечима болест средства са нужни постоянно. Охотно ли Ви помагат благотворителите?
Различно. Често други родители питат съпругата ми как успяваме да съберем нужните средства!? Тя отговаря: „Нужно е да се молим, да правим всичко, което зависи от нас и да се уповаваме на Божията помощ. И тя обезателно ще ни намери!“. Една майка често звънеше, че нищо не се получава, а след време звъни: „Една жена ми преведе цялата необходима сума за рехабилитация!“. Така се случи и с нас за Германия. Един човек също реши да заплати целия курс на рехабилитация. Ние сме убедени, че такива хора ни изпраща Сам Господ и чрез тях твори Своята воля!
Понякога за хората е важен видимият резултат: например, заплатили са за операцията и детето вече ходи. Един отец на въпрос на спонсори „А ще има ли резултат?“ отговорил: „Най-важното е, че ще има сигурен резултат за Вашата душа!“. I www.pravoslavie.ru
Превод: презвитера Жанета Дилкова-Дановска
