Международна акция на солидарност в борбата срещу генетичните заболявания и редките болести

На 1 декември 2005 у нас стартира за трета поредна година инициативата Българската Коледа. Като по „чудо” преди три години българинът разбра, че може да помогне с едно вдигане на телефонната слушалка и че може да вярва, че и малкото, което е дал, не е напразно. И когато се увериш в истината за това, което ти разказват, показват и обещават, тогава наистина се подчиняваш на надеждата и спасението, което носи със себе си всеки благотворителен жест. Подобни масови кампании у нас не са имали традиция. Благотворителността има много лица и винаги един получател – този, който се нуждае. Едно от печелившите лица на благотворителността днес е продукт на модерния PR, телекомуникационните технологии и медиите. И в този случай може само да се радваме, че точно те сякаш превръщат и последната ни стотинка в кауза. В България тази година имахме достатъчно поводи да се убедим и нека вярваме, че е така. И ако през цялата година не сме се сетили, като че ли последният месец на годината ни предлага не само празници, но и дни, посветени на хората, които се нуждаят от нашата помощ. Началото на декември започна с Международния ден за борба срещу СПИН, вчера бе отбелязан Международният ден на хората с увреждания. Времето на празници е време и да си напомним.

За значението и смисъла на благотворителността ви предлагаме друг един пример, от друга една страна…

На 2-3 декември 2005 във Франция се провежда XIX издание на Téléthon – дарителска акция за набиране на средства за борба с генетичните заболявания и редките болести. Téléthon се провежда всяка година през месец декември. Тази година акцията продължи 30 часа. В тази инициатива се включват известни личности, организации и фирми, които партнират на Téléthon.

Многобройни и разнообразни са проявите, организирани в различните градове на Франция – срещи с хора, засегнати от различните болести; специалисти, обясняващи проявленията на болестите, резултатите и насоките в търсенето на лечение и медикаменти; културни и спортни изяви. Всички инициативи, включени в акцията се излъчват на живо по националния телевизионен канал Франс 2.

Подобно на благотворителната кампания у нас – Българската Коледа, средствата се набират чрез телефонни обаждания. Даренията са предназначени за научни изследвания, терапевтични опити, помощ за болните. Във Франция има пълна прозрачност при разпределението и използването на средствата. Предвидени са и данъчни облекчения за дарителите.

В Европа като редки са признати 6000 заболявания (т.нар. болести-сираци); 25 млн. са засегнатите от тях. Само във Франция страдащите от редки заболявания са 3 милиона души. Научните изследвания в тази област се подкрепят от Френската асоциация срещу миопатиите. Тя осигурява 51% от финансирането на създадения през 2002 г. Институт за изследване на редки болести. Изследванията върху редките заболявания спомагат въвеждането на нови терапевтични методи и в лечението на широко разпространени болести като инфаркт на миокарда или рак.

Значителна част от хората, които са засегнати и които участват в тази акция, признават, че за тяхното лечение може би е вече късно, но научните изследвания трябва да продължат заради бъдещето. Забележителното в тази благотворителна кампания е участието на деца-дарители. Успехът на тази акция се дължи до голяма степен на усърдието и оптимизма и на учените-изследователи.

Повече за международната акция Téléthon